Spectrum - дом, где обретают счастье

Я познакомилась с Данарой Азатовной год назад, сейчас мы вместе пьем чай в ее центре развития и реабилитации «Spectrum», который помогает детям, страдающим аутизмом. Это тот самый момент, когда слов не хватает, чтобы передать всю силу и энергию человека. Читайте в нашей статье о настоящих подвигах:

Заметка читателю:
Общественный Фонд «Spectrum United Now» занимается помощью детям с ограниченными возможностями и ментальной инвалидностью. Также занимается центром развития и обучением детей с расстройствами аутистического спектра.
- В моей работе очень многое зависит от самой мамы. Если мама активная, если она приняла эту болезнь, то это уже отличный старт в борьбе с болезнью. Я не говорю подружиться, невозможно спокойно помириться с недугом собственного ребенка. Нужно принимать болезнь, основываясь на фактах, а не закрываться, повторяя: «Это не со мной. Это не с моим ребенком». Лейла – мама Мансура была очень активной, она писала много отзывов в интернете, помогала в акциях. А Сауле брала Дамира всегда с собой. Мы этим не гордимся, но и скрывать не собираемся. В Казахстане пока нет движений, открытых акций, связанных с подобными детьми, поэтому общество еще не знакомо с этим расстройством.
Да, возможно, это бы не так бросалось в глаза, и было бы более комфортно. Все воспринимают их так, словно они другие.
- Я думаю, они однозначно другие. Просто, общество должно принимать различных людей. Казахстан – очень дружелюбная страна. Я жила во многих странах и городах, мне комфортно здесь. Какое-то время из-за неизведанности мы осматривались на темнокожих, но сейчас спокойно можем пройти мимо. Мы привыкли всех инвалидов прятать, но думаю, постепенно улучшения будут. Это родители должны влиять на этот процесс. Все начинается с семьи.
Наверное, Вам часто задают этот вопрос: где вы черпаете силы?
- Я пропускаю все через свое сердце. В наше время нельзя это называть заболеванием, заболевание – это то, что лечится. Я с этим в корне не согласна, потому что при ранней стадии, при раннем вмешательстве можно предупредить болезнь, как бы это шаблонно не звучало. Никто в это не верит, а я верю. Я доказала это на собственном опыте. Есть дети, которым позже снимали этот диагноз. Затем врачи мне говорили: «Значит, неверно был выставлен диагноз». НЕТ, это огромная работа специалистов, мамы и самого ребенка. Видите ли, дети чувствуют ласку, любовь и в них тем самым просыпается стремление, стимул.

Почему вы решили открыть свой центр?
- Во-первых, я столкнулась с этим. Что делает любой родитель? Я начала читать в интернете в поиске хоть какой-то информации. У меня было состояние: «Это не лечится. Это не корректируется». Мне от врача нужен был план действий. Что мне дальше делать? Идти к логопеду, психологу или терапевту. На тот момент я уже была беременна на второго, врач утешил меня тем, что ребенок будет помогать по хозяйству, а я буду вечным бэбиситтером. Мне обрисовали не самые лучшие перспективы. Чтобы получить диагноз, мне нужно было пройти психдиспансер на месяц. МЫ не пошли туда, для меня это было не приемлемо. В 16 лет их кладут в психоневорологический диспансер, но по желанию родителей, конечно. «Ребенок всю жизнь будет зависим, он не будет учиться в школе, он не будет называть тебя мамой», - каждый раз я слышала эти слова.
- Как-то я начала сканировать интернет на английском. Восстановила старые контакты за границей: друзья, однокурсники и преподаватели. Для меня это стало толчком. Я нашла много хороших ресурсов вплоть до рекламных буклетов в магазинах Америки: «Это не плохое поведение, это ребенок с аутизмом». Я связалась с врачами, одна из них: Korren Bartt. Она диагностирует и лечит детей именно с аутизмом, у нее ПОРАЗИТЕЛЬНЫЕ результаты. Она лечила многих детей знаменитостей, при всем при этом не отнеслась ко мне с пренебрежением. У Dr. Korren своя клиника в Калифорнии, она врач-натуропат. Все успехи нашего центра S.U.N. мы достигли благодаря ней. Также она вдохновила меня на уже четвертое образование: «Биомедицинский консультант» - это узкоспециализированный профиль, который направлен на лечение детей с аутизмом. Никак не могу завершить, потому что нужно ехать в Америку, а я не могу здесь все оставить.
Честно говоря, в самом начале я не понимала, что происходит. Я человек – стратегия. Звонила как-то в частный центр: «Мы бюджетная организация, что Вы от нас хотите? У нас нет мест». Я была готова платить любые деньги, только объясните мне, что к чему. В очередном центре совсем невозможно было «добраться»: трубку поднимали девушки, которым я по буквам диктовала слово «аутизм». Я не против них, просто, обучите персонал. Мне говорили, что там первоклассные специалисты, я верю, честно. Но я не смогла до них дойти из-за некомпетентности персонала. Это все отдельный анекдот.
Что Вы делали потом?
- Не могу сказать, что за частный центр, но вкратце. Я предложила бесплатную консультацию одной организации, которую посещал мой сын, потому что я заметила ухудшения и начала переживать. Они отказали, а делать пальчиковый массаж и играть в «КУ-КУ» я и дома могу. Я решила проводить семинары, позже начала заниматься с детьми некоторых мам.
Я с головой ушла в работу. Попросила у родителей комнату в Коктале, затем весь этаж. Они всегда с пониманием относились ко мне, за что им отдельное спасибо. Занималась с детьми, но почувствовала, что живу на износ. Тем более, у меня подрастал малыш Айсултан, ему тоже нужно внимание.
Раньше все было на безвозмездной основе, мы собирали деньги с мамами. Они мне стали опорой, мы стали стаей волчиц. Они то и толкнули меня открыть центр. Теперь у нас фонд, ибо за свой счет существовать невозможно. Конечно, сначала все было сумбурно, но теперь Абай, Руслан, Даурен, Алибек и Данияр – яркие примеры оздоровления, они пошли в школу, и ведут нормальный образ жизни.
Нет ничего прекраснее, когда ты понимаешь, что спас чудо жизни. Никакая зарплата, никакой доход, а вот «спасибо за то, что вы спасли моего ребенка» - это необъяснимо, понимаете?

Бывали такие моменты, когда хотелось закрыться? Как вы их борете?
- Конечно, в любой работе бывают такие моменты. Иногда молодые журналисты, которые пришли на интервью, после моих историй не могут собраться в кучку, а я этого не понимаю. Нужно найти гармонию, ведь это есть в нашем обществе и от этого никуда не скрыться. Но что уж говорить, есть психологи, которые не выдерживают. Быть может, я справляюсь, потому что у меня сын, не знаю. Меня ломают моменты, когда я трачу много времени на обучение человека, чтобы принять его на работу, а он не выдерживает и уходит. Я «экономлю» время, видите ли, лучше бы я это время потратила с детьми. А взрослые люди, полностью дающие отчет своим действиям, поступают как-то не правильно. Я уже не говорю о том, что это дорогостоящие знания, которые я даю бесплатно. Особенно, молодые люди. Мне кажется, это отдельная проблема нынешнего поколения? Нет какой-то ответственности у молодежи…
Возможно, Вы правы. Не могу с Вами спорить, даже если сама молода. А когда вы были студенткой, Вы догадывались о своих силах?
- Нет, вы что. Я была девочкой – «припевочкой». Никто и не подозревал, что я стану такой. Разве что близкая подруга и сестра догадывались. Тот имидж, который был раньше, и какой я стала сейчас – это небо и земля. Меня изменило материнство и диагноз.
А муж помогает Вам?
- Мой муж был изначально против. Он так и сказал: «Ты ненормальная». Ты понимаешь, что ты делаешь? - у нас был такой разговор. Но когда он увидел, что все дает свои плоды, что наш сын развивается и другие дети тоже – он стал мне помогать во всем. Он у меня очень строг, поэтому ему нужны были доказательства моей деятельности.

Что вдохновляет Вас на новые подвиги и цели?
- Я вообще никогда не задумываюсь об этом. Меня вдохновляет моя работа, не зря я о ней всем говорю. Меня вдохновляют активные родители. Меня оживляют мои дети, зная о том, что я вечером поцелую сыновей – это заряд энергии. Мне очень повезло с подругами, они мои родственные души, словно мы единый пазл. Несмотря на расстояние, я всегда чувствую их поддержку.
Меня вдохновляет мой муж. Мы очень быстро поженились: мне нужно было либо уехать в Канаду, либо остаться с ним. Период становления отношений проходил трудно, у меня очень капризный характер, и меня баловали родители. После Канады я была только за партнерские отношения, никаких подчинений. Но это все было так по-детски. Сейчас у нас сильный тандем, он верит в меня, как никто другой. Его мама – это пример для подражания. Если я добьюсь тех высот, что достигла она, буду считать, что жизнь удалась.
Хочется пожелать Данаре и ее центру S.U.N достижений и побед. Мы желаем Вам истинного счастья, что есть на нашей Земле.

 

Автор: Ырысты Ерденова

Поделитесь с друзьями:

Добавьте комментарий

Комментарии

Аноним

2016-08-07-11:48

Здравствуйте. Мы из Караганды. Я многодетная мама. У меня четыре пацанов. Моему ребенку Алихану 4 года. У него Аутизм. Он у меня третий ребенок. Не разговаривает. Хотела спросить есть ли у нас в Караганде такие центры. Помогите пожалуйста.

Аноним

2016-08-07-11:47

Здравствуйте. Мы из Караганды. Я многодетная мама. У меня четыре пацанов. Моему ребенку Алихану 4 года. У него Аутизм. Он у меня третий ребенок. Не разговаривает. Хотела спросить есть ли у нас в Караганде такие центры. Помогите пожалуйста.